Non c'è nessun altro posto in cui puoi scrivere di essere bloccato sul water in un bagliore e chiedere a qualcuno di rispondere: "Anch'io. Abbiamo questo! "
Mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa nel 2015 quando avevo 19 anni, dopo che il mio intestino si era perforato a causa di una grave malattia.
Da anni convivevo inconsapevolmente con una malattia infiammatoria intestinale (IBD), con sintomi come costipazione cronica indipendentemente da quanti lassativi assumessi, sanguinamento rettale, dolore addominale e perdita di peso eccessiva.
Avevo visto più medici che mi avevano diagnosticato male o mi avevano ignorato, etichettandomi come ipocondriaco. Il consenso più comune sembrava essere che stavo solo affrontando periodi brutti.
Chiaramente, non era così.
A causa della perforazione del mio intestino, mi è stata data una sacca per stomia. L'intera esperienza è stata traumatica e confusa per me. Non avevo mai sentito parlare di IBD, figuriamoci di sacche per stomia.
Dopo aver superato lo shock e il dolore iniziali dell'operazione, le prime sensazioni che ho provato sono state paura e solitudine. Non sapevo a chi rivolgermi.
Non avevo incontrato (almeno pensavo di non aver incontrato) nessuno con IBD o una stomia prima. Potevo porre domande ai medici, ma avevo bisogno di qualcuno con cui mi relazionavo.
Avevo bisogno del conforto di sapere che non ero solo.
Trovare il supporto che desideravo
Dopo circa 4 settimane dal mio recupero, dopo aver lasciato l'ospedale solo una settimana dopo l'operazione, ho passato la notte su Google alla ricerca di gruppi di supporto online o forum di chat a cui potermi unire.
Non sembrava esserci molto sostegno per i giovani. Tutto sembrava essere pensato per gli adulti più anziani, il che è appropriato, considerando così tante borse per stomia associate alle persone anziane.
Mi sono imbattuto in un paio di forum di chat, ma non mi sembravano giusti. Si trattava di messaggistica istantanea e anonima, una grande chat di gruppo con persone da tutto il mondo. Non mi sembrava personale e non mi sentivo a mio agio non sapendo chi c'era dietro lo schermo.
È stato certamente molto difficile trovare supporto online semplicemente tramite un motore di ricerca, quindi ho deciso di dare un'occhiata a Facebook, invece. C'erano più gruppi a cui partecipare, che si rivolgevano a persone con IBD e persone con stomia (e un misto di entrambi).
Mi sono unito a tre gruppi e ho scoperto che ogni gruppo è stato utile per diversi motivi.
Uno era un gruppo incredibilmente grande gestito da un importante ente di beneficenza IBD, un altro ha ospitato eventi per persone con IBD e ha offerto opportunità di incontrare altri in situazioni simili nella vita reale, e l'ultimo era per persone sotto i 30 anni con IBD.
Da allora, i gruppi Facebook IBD sono stati assolutamente inestimabili. Li ho trovati confortanti sin dall'inizio.
I gruppi erano così attivi, con nuove persone che si univano ogni giorno e condividevano le loro storie.
C'erano discussioni in cui le persone potevano presentarsi, e spesso accadeva che i membri fossero locali gli uni agli altri e si incontrassero per un caffè.
Trova una comunità a cui importi
Non c'è motivo di sottoporsi a una diagnosi di IBD o a un viaggio a lungo termine da solo. Con l'app gratuita IBD Healthline, puoi unirti a un gruppo e partecipare a discussioni dal vivo, incontrare i membri della comunità per avere la possibilità di fare nuove amicizie e rimanere aggiornato sulle ultime notizie e ricerche sull'IBD.
L'app è disponibile su App Store e Google Play. Scaricalo qui.
Incontro con il mio migliore amico
Non solo ho ricevuto supporto per convivere con IBD, ma ho incontrato due dei miei migliori amici tramite gruppi di supporto online.
Avevo notato la mia ora migliore amica, Danielle, che pubblicava spesso nel gruppo per i minori di 30 anni. Aveva solo un anno più di me e mi sembrava molto simile in molti modi: creativa, ossessionata dal trucco e molto attiva sui social media. Aveva anche una sacca per stomia.
È stata la prima donna con cui potevo relazionarmi non solo sulla base di una malattia.
Ciò che è iniziato con le chat sulle nostre condizioni si è rapidamente trasformato in conversazioni più comuni, invio di meme e semplicemente parlando della nostra giornata e dei nostri problemi.
Cinque anni dopo esserci uniti al gruppo, siamo ancora migliori amici. Parliamo costantemente, ogni giorno. Vive a poche ore da me, ma ci incontriamo almeno una volta all'anno e starà con me per circa una settimana.
Nonostante lei viva così lontano, è l'amicizia migliore e più pura che ho - e so che non svanirà mai.
È sbalorditivo pensare che sono passato dal non sapere nemmeno l'esistenza dell'IBD ad avere amici che capiscono completamente quello che ho passato perché l'hanno passato loro stessi.
Ottenere consigli da persone che ci sono state
Non solo i gruppi di supporto online sono utili per incontrare altre persone con cui puoi relazionarti, ma sono un'ottima risorsa per le informazioni.
Ho imparato tanti trucchi per semplificarti la vita con una sacca per stomia, come ad esempio quali spray bloccano qualsiasi odore, quali farmaci erano i migliori per rallentare i movimenti intestinali e come preparare bevande idratanti naturali senza spendere un sacco di soldi.
È stato anche bello vedere altre donne attente alla moda offrire consigli su quale forma è meglio indossare e dove trovare la lingerie in cui ti senti a tuo agio.
Dieci mesi dopo l'operazione con la sacca per stomia, ho deciso di fare un'inversione (il termine medico per esso è anastomosi ileorettale). Significa che il mio intestino tenue è stato attaccato al mio retto per permettermi di andare di nuovo in bagno "normalmente".
È stata una decisione difficile da prendere, perché la sacca per stomia mi aveva salvato la vita e l'idea di sottopormi a ulteriori interventi chirurgici era scoraggiante. Cercare online esperienze di inversioni non è stato utile perché la maggior parte era negativa.
Quello che ho capito è che questo è dovuto al fatto che le persone che hanno avuto esperienze positive non sono generalmente online a parlarne: vivono le loro vite migliori.
Penso che se non fossi stato un membro di gruppi di supporto online, forse non avrei avuto l'intervento chirurgico.
Essere in grado di raggiungere migliaia di persone su una piattaforma privata significava poter ottenere esperienze oneste, sia positive che negative. Significava che potevo anche porre domande di follow-up e fare domande su cose che mi preoccupavano di più.
Alla fine, mi ha portato a decidere di sottopormi all'intervento, sapendo che avevo delle persone a cui tornare in seguito per ulteriore supporto, informazioni e consigli.
Quando si vive con IBD, ci si affida ai consigli medici di medici e specialisti, il che ovviamente è assolutamente giusto.
Ma può essere difficile ottenere effettivamente quel consiglio a causa degli appuntamenti limitati e dell'accesso a questi professionisti.
Le comunità online non sono il posto giusto per ricevere consulenza medica professionale, ma tu può ricevere consigli personali dalle persone che li ricevono. È da qualche parte in cui puoi porre domande che non richiedono necessariamente una consulenza professionale, ma il consiglio di qualcuno che ha camminato nei tuoi panni.
In definitiva, spetta a te decidere se cercare una consulenza professionale, ma sapere che i gruppi di supporto sono presenti significa che non sei mai solo con il tuo problema.
Non sei mai solo
La cosa che preferisco dei gruppi di supporto online è sapere che non sono mai solo, perché la comunità non dorme mai. Non tutto in una volta, comunque.
Non c'è nessun altro posto in cui puoi scrivere di essere bloccato sul water in un bagliore alle 2 del mattino e chiedere a qualcuno di rispondere: "Anch'io. Abbiamo questo! "
Per questo, sarò per sempre grato che esistano gruppi di supporto online.
Hattie Gladwell è una giornalista, autrice e sostenitrice della salute mentale. Scrive di malattie mentali nella speranza di diminuire lo stigma e incoraggiare gli altri a parlare.
