Lotto con il diabete. Non chiamarmi "non conforme"

Quando Ally Hughes è arrivata per un esame oculistico di routine, non aveva idea che anche l'optometrista avrebbe giudicato il suo intero sforzo di gestione del diabete.

"Stavo appena ricevendo un aggiornamento per i miei occhiali e il tecnico chiedeva informazioni sulla salute", ricorda Hughes, un ricercatore di dottorato in salute e sostenitore a Boston che ha vissuto con il diabete di tipo 1 (T1D) per 24 anni dall'età di 7 anni. anni, non aveva una storia o evidenza di malattie oculari diabetiche.

"Dopo l'esame, il tecnico si è seduto e ha immediatamente scritto 'tipo 1 non conforme " sul mio grafico, proprio di fronte a me, per la codifica di fatturazione. "

Hughes era particolarmente allarmata e offesa perché questo professionista sanitario non aveva accesso alla sua storia dei test di laboratorio A1C o ai dati sulla glicemia, affatto.

"Mi ha incontrato alla lettera e mi ha etichettato come" non conforme "", aggiunge un frustrato Hughes. "Le ho chiesto perché lo stesse scrivendo e non ha potuto nemmeno darmi una ragione. Si è arrabbiata con me per averlo chiesto. Ma qualcuno l'ha addestrata, le ha insegnato a usare quella lingua. "

Etichettatura dei pazienti

Nelle cartelle cliniche di qualsiasi persona con diabete (tipo 1 o tipo 2), troverai note e codici di fatturazione assicurativa che mirano a descriverli: conforme vs non conforme, aderente vs non aderente e / o controllato vs incontrollato.

I termini "non conforme" e "non aderente" sono usati insieme alla gestione generale del diabete, alle abitudini alimentari, alle abitudini di esercizio e all'uso di farmaci. Ma "non conforme" implica la negligenza intenzionale della propria cura di sé, mentre "non aderente" dovrebbe essere usato per descrivere la negligenza involontaria.

La determinazione di "controllato" rispetto a "non controllato" si basa interamente sui livelli di zucchero nel sangue e sui risultati di A1C. Per molti operatori sanitari lungimiranti, questa terminologia è stata effettivamente considerata un tabù negli ultimi anni, ma persiste ancora nei codici formali e in molte pratiche sanitarie.

Nessuna di queste etichette, tuttavia, serve allo scopo principale della visita: determinare il tipo di supporto, aiuto e istruzione di cui la persona con diabete (PWD) ha bisogno per migliorare la propria salute e prosperare con questa condizione.

Invece, questi termini gettano inevitabilmente vergogna e colpa sul PWD e non riconoscono ciò che sta realmente accadendo: che questa persona ha bisogno di più supporto e sta chiaramente lottando con qualcosa che influisce direttamente o indirettamente sulla loro gestione del diabete.

La lotta allo zucchero nel sangue è reale

Chiunque soffra di diabete sa che i livelli di zucchero nel sangue sono il risultato di un vasto elenco di fattori, come dimostrato dalla ricerca, e possono facilmente diventare alti anche quando un PWD sta assumendo i farmaci come prescritto.

Nel T1D, un semplice cambiamento nel programma di lavoro o nel programma del sonno può significare cambiamenti nel fabbisogno di insulina, per non parlare di ormoni, stress, malattie o infezioni imminenti o anche a volte il tempo (davvero!). Se a un PWD non è mai stato insegnato come dosare l'insulina durante il ciclo mestruale, ad esempio, potrebbe sembrare che stia trascurando il diabete per un'intera settimana, quando in realtà aveva bisogno di ulteriore istruzione dal proprio team sanitario.

Nel suo lavoro, Hughes lavora spesso con aziende farmaceutiche per raccogliere informazioni dai pazienti per soddisfare meglio le loro esigenze di gestione del diabete. Più volte, sottolinea l'importanza del linguaggio utilizzato in ogni domanda posta a un paziente.

"La lingua è così importante e la ricerca lo dimostra", spiega Hughes. "Allo stesso modo in cui cerchiamo di evitare di riferirci a qualcuno come a un" paziente "o a un" diabetico ", dovremmo evitare termini come" non conforme "".

Come risultato dell'ondata di appuntamenti di telemedicina sulla scia del COVD-19, Hughes sottolinea che i pazienti hanno avuto più accesso alle loro cartelle cliniche, dove possono effettivamente leggere le note dei fornitori.

"Ho amici che hanno cambiato fornitore quest'anno perché le note sono così critiche", dice Hughes. "Manca completamente l'essere umano e le sfide che dobbiamo affrontare!"

Evitando termini "orribili"

I codici di fatturazione medica non sono tutti cattivi. Possono coprire una varietà di specifiche, ad esempio, se una persona era o meno in chetoacidosi diabetica (DKA) al momento della diagnosi.

Nell'assistenza continua, gli operatori sanitari utilizzano anche i codici di fatturazione per identificare se un PWD ha anche complicazioni specifiche. Questi hanno senso, poiché una diagnosi di complicanza indicherebbe e giustificherebbe la necessità di trattamenti e tipi di cure specifici.

Ma lo stesso non si può dire per termini come "non conforme".

"È un termine orribile, orribile", afferma il dott. Bill Polonsky, fondatore e presidente del Behavioral Diabetes Institute e autore del libro fondamentale, Diabetes Burnout.

"Questi termini sono imprecisi, umilianti e offensivi e, forse ancora più importante, in realtà non ti aiutano ad arrivare da nessuna parte", ha aggiunto Polonsky. "Ci sono stati alcuni sforzi per cambiare il linguaggio intorno alla cura del diabete, ma il problema con questi termini - e non posso sottolinearlo abbastanza - è che anche se non ti dispiace, è quasi sempre impreciso".

Polonsky sottolinea la ricerca che ha ripetutamente dimostrato che i comportamenti di auto-cura di una persona non sono necessariamente correlati direttamente alla sua salute generale.

"Le persone con diabete fanno quello che fanno gli altri: pochissimi di noi possono seguire ogni singola sana abitudine o cambiamento, quindi scegliamo quelli che possiamo", spiega Polonsky. "Ma c'è un tipo di pregiudizio in cui vediamo i comportamenti di un'altra persona come un problema con la loro personalità, ma vediamo i nostri comportamenti o le nostre scelte come il risultato di un ostacolo situazionale, come essere troppo occupati per fare esercizio. Scuse situazionali. "

"Questa mattina stavo leggendo uno studio che descriveva un'intera popolazione di pazienti come" non conforme "solo perché i loro A1C sono alti. Veramente? Forse i loro dottori fanno schifo! Forse non possono permettersi i farmaci di cui hanno bisogno ", dice a DiabetesMine.

Polonsky sottolinea che ci sono un vasto numero di ragioni per cui una persona con qualsiasi tipo di diabete può essere alle prese con livelli elevati di zucchero nel sangue. Per esempio:

• La loro assicurazione sanitaria non coprirà un'adeguata educazione sul diabete.
• Non possono ottenere un'assicurazione sanitaria a prezzi accessibili e pagano di tasca propria per ogni visita.
• Hanno una grave fobia degli aghi o delle pillole per deglutire, ma nessuno lo ha chiesto quando prescrive iniezioni di insulina o farmaci per via orale.
• Stanno lottando con la depressione, l'ansia o il burnout del diabete.
• Un altro importante evento della vita (come un decesso, un divorzio, l'assistenza all'infanzia, i cambiamenti nel lavoro) sta influenzando in modo significativo la loro capacità di rendere la gestione del diabete una priorità.
• Gli effetti collaterali dei loro farmaci sono insopportabili e hanno smesso di prenderli.
• Non sono mai stati istruiti sullo scopo e sul valore dell'assunzione di quel farmaco.
• Vivono in una casa pericolosa, affrontando abusi quotidiani.
• Non hanno le risorse finanziarie per i costi delle strisce reattive e dei farmaci.

L'elenco dei possibili ostacoli potrebbe continuare all'infinito, dice.

Il linguaggio incentrato sulla colpa ha inevitabilmente un impatto negativo sui PWD e influisce anche sul modo in cui un operatore sanitario potrebbe vedere un nuovo paziente.

Se "non conforme" è nella cartella clinica di un paziente, il loro nuovo team sanitario lo vede e potrebbe avvicinarsi immediatamente a questa persona con la supposizione che questo paziente non ci stia provando e non valga molto impegno o tempo, spiega Polonsky.

"Anche se il paziente è direttamente responsabile di quei livelli elevati di zucchero nel sangue, incolpare qualcuno non è utile. Voglio che tutti gli operatori sanitari si rendano conto e riconoscano che livelli di zucchero nel sangue costantemente alti indicano che stanno lottando. Qualcosa è nel modo. Non hanno bisogno di vergogna e colpa, hanno bisogno di aiuto. "

Considerando quel paziente "non conforme", invece, come qualcuno alle prese con un ostacolo, piuttosto che una persona pigra, Polonsky suggerisce che cambierebbe l'intera conversazione durante ogni appuntamento. Ha il potenziale per aiutare il PWD a sentirsi molto più supportato, come parte di una squadra invece che come il "cattivo diabetico" che sta fallendo perché i loro zuccheri nel sangue sono alti o la loro dieta non è perfetta.

"Devi arrivare ai dettagli di ciò con cui quella persona sta lottando", aggiunge Polonsky. "Sfortunatamente, la maggior parte degli operatori sanitari è troppo impegnata, ha una sala d'attesa piena di pazienti e non ha tempo".

Ciò sottolinea ulteriormente la necessità di un maggiore accesso agli specialisti del diabete, sia endocrinologi che educatori sul diabete.

Aumentare la consapevolezza della lingua nell'assistenza sanitaria

"Il linguaggio è potente e può avere un forte impatto sulle percezioni e sul comportamento", spiega lo studio del 2017, The Use of Language in Diabetes Care and Education, scritto da Jane Dickinson e pubblicato dall'American Diabetes Association (ADA).

Lo studio spiega: “Il linguaggio è al centro del cambiamento di atteggiamento, della percezione sociale, dell'identità personale, dei pregiudizi intergruppi e degli stereotipi. L'uso di determinate parole o frasi può esprimere intenzionalmente o meno pregiudizi sulle caratteristiche personali (ad es. Razza, religione, salute o sesso). "

Secondo lo studio, il problema più grande con termini come "non conforme" - il suo impatto sulla persona con diabete e la sua motivazione e responsabilizzazione per migliorare la propria salute.

"Le parole hanno il potere di 'elevare o distruggere'. Questo vale anche per il linguaggio che si riferisce a persone con diabete, che può esprimere atteggiamenti negativi e denigratori e quindi contribuire a un'esperienza già stressante di convivenza con questa malattia. D'altra parte, messaggi incoraggianti e collaborativi possono migliorare i risultati di salute ", afferma lo studio.

Per gli operatori sanitari, questo studio sottolinea quanto sia veramente critica ogni frase di ogni conversazione con ogni paziente.

“Il modo in cui parliamo e delle persone con diabete gioca un ruolo importante nel coinvolgimento, nella concettualizzazione del diabete e nella sua gestione, nei risultati del trattamento e nel benessere psicosociale dell'individuo. Per le persone con diabete, il linguaggio ha un impatto sulla motivazione, sui comportamenti e sui risultati ", osservano gli autori.

Fortunatamente, molti degli specialisti del diabete di oggi apprezzano già il potere del linguaggio e, si spera, possono aprire la strada sia ai professionisti sanitari esperti che a quelli in formazione.

"Non uso il termine" non conforme "", afferma la dott.ssa Camille Powe, endocrinologa del Mass General di Boston e della Harvard Medical School e co-direttore del Diabetes in Pregnancy Program.

"Come medici, dovremmo aiutare i pazienti a migliorare la loro salute e non è utile incolpare il paziente per la loro malattia", spiega Powe. "Il nostro lavoro come medici diabetici è aiutare i pazienti a ottenere il controllo del diabete in un modo che funzioni per il singolo paziente".

Eliminare i termini di giudizio

“Personalmente, quando incontro un paziente alle prese con la gestione del diabete, cerco di incontrare il paziente dove si trova ed esplorare le barriere al controllo della glicemia. Le persone sono complicate e ci sono così tante ragioni per cui gli zuccheri nel sangue possono essere diversi da quelli che vogliamo ", afferma Powe.

Tende a usare termini più specifici e concreti per descrivere le difficoltà di un paziente quando prende appunti nei propri file.

"Ad esempio," gli ostacoli all'uso dell'insulina prima dei pasti includono un lavoro impegnativo "o" il paziente ha perso l'accesso all'insulina a causa dei costi "o" il paziente sta lottando con la depressione che sta influenzando l'autogestione del diabete "o" il paziente ha una grave carenza di insulina che rende il diabete molto difficile da controllare. ""

L'approccio di Powe al linguaggio corrisponde anche alle raccomandazioni dello studio ADA, suggerendo un linguaggio basato sui fatti ed evita di giudicare o incolpare.

Gli esempi raccomandati nello studio per sostituire termini giudiziari come "non conforme" nelle note della cartella clinica includono:

• "John prende le sue medicine circa la metà delle volte."
• "Sue prende l'insulina ogni volta che può permettersela."
• "Mangia frutta e verdura un paio di volte a settimana."
• "Controlla i livelli di glucosio nel sangue un paio di volte a settimana."
• "Sta assumendo sulfoniluree e non stanno abbassando abbastanza i suoi livelli di glucosio nel sangue."
• "Non ha iniziato a prendere insulina perché è preoccupato per l'aumento di peso. Vede l'insulina come un fallimento personale ".
• "La metformina non era adeguata per raggiungere il suo obiettivo A1C."

Lo studio conclude che tutte le cure dovrebbero sforzarsi di usare un linguaggio non giudicante perché è "un punto di partenza essenziale per trasmettere rispetto" e riconoscere quanto siano veramente impegnative le esigenze di gestione di qualsiasi tipo di diabete.

"Gli operatori sanitari hanno l'opportunità di riflettere sul linguaggio utilizzato nel diabete e di adattare messaggi basati sui punti di forza, collaborativi e centrati sulla persona che incoraggiano le persone a conoscere e ad agire per gestire questa complessa malattia", concludono gli autori dello studio. Notano che le persone con diabete e i loro medici dovrebbero essere pensati come una squadra, che affronta il diabete insieme.

Riconoscono che eliminare veramente un linguaggio obsoleto e incentrato sulla colpa e sostituirlo con un linguaggio più incentrato sul paziente e responsabilizzante richiederà tempo e perseveranza. Fortunatamente, fornitori come Powe stanno già aprendo la strada.