Siamo stati costantemente sbalorditi dagli straordinari sostenitori del diabete che fanno domanda per il nostro annuale DiabetesMine Concorso per borse di studio Patient Voices, e quest'anno non fa eccezione! Ricordate, lo scopo di questo concorso annuale è quello di "raccogliere in crowdsourcing le esigenze dei pazienti" e collegare i pazienti coinvolti direttamente nel panorama dell'innovazione.
Ogni primavera, riceviamo richieste da persone con disabilità (persone con diabete) e caregiver attivi per condividere la loro passione nel dare voce alle sfide quotidiane del diabete e ai bisogni insoddisfatti. I migliori partecipanti ricevono una "borsa di studio e-Patient" per partecipare al nostro Summit sull'innovazione DiabetesMine che si tiene nel nord della California ogni autunno. I nostri vincitori agiscono come "delegati" per la comunità dei pazienti, esprimendo i nostri bisogni e desideri ai responsabili delle decisioni nel settore farmaceutico, progettazione medica, sviluppo di software e app, regolamentazione dei dispositivi medici, gruppi di difesa nazionali e altro ancora.
2018 Diabetes Advocates Extraordinaire
Nelle ultime settimane ci siamo divertiti a intervistare ciascuno dei vincitori del Concorso PV 2018, che parteciperanno ai nostri Innovation Days annuali la prossima settimana, l'1-2 novembre a San Francisco.
Questa è la nostra occasione per condividere i link alle nostre chat con ciascuno di questi straordinari sostenitori, in cui condividono le loro storie personali e i punti di vista sulla tecnologia, l'innovazione, la difesa e ciò che credono possa essere fatto meglio.
Divertiti a fare clic sui nomi di ciascuno di questi vincitori, per accedere alle loro interviste approfondite (elencate qui in ordine alfabetico):
- Kamil Armacki - uno studente T1D nel Regno Unito, studia contabilità e finanza alla Manchester Metropolitan University. È stato coinvolto in diversi focus group CGM e un anno fa ha deciso di avviare il suo canale YouTube chiamato Nerdabetic, dove discute e recensisce la nuova tecnologia per il diabete. Scrive: “Sono stato recentemente selezionato come mentore per la disabilità presso la mia università e farò da mentore a un gruppo di 10 studenti disabili a partire da settembre. Inoltre, la società altamente innovativa MedAngel che produce termometri per insulina abilitati Bluetooth mi ha nominato per prendere parte al programma Young Patient Advocate ... quindi, andrò a Vienna questo luglio per fare il mio corso di difesa ".
- Cindy Campaniello, una T2D a New York, che è attiva con il gruppo DiabetesSisters per le donne con diabete. È un'ex Sales and Bank Manager che dice di essere stata licenziata per il diabete nel suo ultimo lavoro di vendita (!). Scrive: "Il tipo 2 ha bisogno di aiuto. Disperatamente! ... I CGM sono necessari per i tipi 2. Sono stufo che il dottore dica alle mie sorelle del diabete di fare il test solo al mattino ... (mentre) vedere i tuoi numeri salire dalla tua dieta li influenzerebbe di più. Il supporto è fondamentale per la gestione. "
- Phyllisa Deroze, un'americana che vive negli Emirati Arabi Uniti, a cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 2 nel 2011. Di giorno è assistente professore di letteratura inglese e sostenitrice del diabete 24 ore su 24, blogga su DiagnosedNOTdefeated.com. La sua ricerca accademica mette in evidenza le scrittrici femministe, ma dice che "sta cercando di passare alla narrativa medica in modo da poter unire i miei interessi accademici con la mia difesa".
- Moira McCarthy - questa D-Mom del Massachusetts è una nota scrittrice, autrice e oratrice nel settore della difesa del diabete. Ci dice: "Sono stata a lungo appassionata non solo di curare il tipo 1 e di sviluppare strumenti migliori per trattarlo, ma anche di incoraggiare le persone a conviverci bene mentre ci muoviamo verso questi obiettivi. Negli ultimi anni, ho notato un enorme aumento della paura nella comunità, in particolare tra i caregiver e i genitori di persone con T1D. Ho lavorato a un concetto e ho iniziato a parlarne con la gente (e con i produttori di dispositivi). Lo chiamo 'Innovazione premurosa; Integrazione compassionevole. "Ciò che intendo dire è abbracciare a tutti i livelli una strategia per costruire la fiducia mentre lanciamo nuovi strumenti e programmi".
- Terry O'Rourke, ex tecnico avionico in pensione per un'importante compagnia aerea commerciale di Portland, OR. Gli è stato diagnosticato un LADA (diabete autoimmune latente negli adulti) all'età di 30 anni nel 1984 e ha visto molti cambiamenti nella tecnologia e negli strumenti per il diabete - dalle strisce di glucosio nelle urine dei primi anni '80 e il pompaggio di insulina, alla ricerca di supporto nella comunità online e ora utilizzando un CGM e persino costruendo il proprio sistema a circuito chiuso fai-da-te. Vive anche con un cane che allerta il diabete di 10 anni di nome Norm. "Abbiamo bisogno di un'industria della compassione, abbastanza sicura da mostrare ai nuovi utenti che sì, questi strumenti semplificano la vita ma no, non ti attarderai sul disastro per un po 'senza di loro", dice Terry. a proposito, ha anche vissuto su una barca a vela per 15 anni mentre viveva nella Bay Area!
- Claire Pegg - una donna del Colorado che convive con il tipo 1 e si prende cura del padre di 85 anni che ha il T1D e soffre di demenza. Di giorno è Dispatcher di materiali presso Anythink Libraries, che si occupa di sviluppo delle collezioni e prestiti interbibliotecari. Nel suo tempo privato, è stata coinvolta in studi di ricerca clinica per sotagliflozin e il sistema Medtronic 670G. Scrive: "Presto affronteremo una crisi perché una maggiore qualità delle cure ha portato il tipo 1 a vivere molto più a lungo di quanto abbiano mai fatto. C'è pochissima assistenza residenziale disponibile per gli anziani con il tipo 1, lasciando le famiglie senza scelta quando i loro cari invecchiano. Per citare un amministratore di una casa di cura che stavo visitando, non c'era nessuno in grado di gestire l'insulina e gli zuccheri nel sangue "perché i diabetici non dovrebbero vivere così a lungo".
- Chelcie Rice - un T1D di lunga data in Georgia che ha avuto un concerto di lunga data come comico per il diabete. È appassionato di partecipare al nostro evento "perché come afro-americano che vive con il diabete e come sostenitore penso che sia mia responsabilità rappresentare uno dei gruppi di persone che sono ampiamente colpiti da questa malattia cronica. Per troppo tempo c'è stato un numero sproporzionato di persone di colore che partecipavano o si offrivano volontari per studi e panel sulla salute. Spero che la mia partecipazione possa ispirare altri come me a diventare parte di una soluzione ".
- Jim Schuler - un T1D che è uno studente di medicina presso la Jacobs School of Medicine dell'Università di Buffalo a New York, che si prepara per una carriera come endocrinologo pediatrico. Scrive: “Il diabete è il motivo per cui frequento la facoltà di medicina. Partecipare ed essere un consulente al campo per il diabete mi ha fatto scegliere di costruire la mia vita attorno ad aiutare gli altri ... Volevo fare di più che "solo" essere un medico, tuttavia, e la ricerca è una strada per farlo. Uno dei miei progetti durante i miei anni di dottorato di ricerca è l'analisi dei dati raccolti nel campo per il diabete per migliorare l'assistenza ai bambini con diabete. Inoltre, sto lavorando a un'interfaccia per una migliore raccolta di dati e desidero ardentemente imparare il più possibile sulla progettazione e l'ingegneria dei fattori umani in relazione al diabete ". Gestisce anche un gruppo di supporto per adolescenti e giovani adulti con diabete chiamato "D-Link" ed è generalmente interessato a come gli adolescenti utilizzano la tecnologia.
- Stacey Simms - questa D-Mom con sede nel North Carolina è nota come conduttrice e produttrice di Diabetes Connections, un podcast settimanale per e sulle persone con T1D. Produce lo spettacolo attraverso la sua azienda, Stacey Simms Media, e fornisce lavori vocali a clienti commerciali e industriali selezionati. Gestisce anche un gruppo Facebook locale di oltre 500 genitori di bambini T1D, dove possono porre domande e condividere suggerimenti. Uno dei suoi animali più irritati sono i set per infusione a pompa: “Perdono, si piegano. Non esiste un modo semplice per capire quale dimensione, forma, profondità e inseritore è giusto per te: devi solo acquistare una custodia e sperare che funzioni per te. Deve esserci un modo migliore. " Nel frattempo, è entusiasta di condividere gli insegnamenti del nostro Summit con il suo pubblico che ascolta.
Non vediamo l'ora di incontrare di persona tutte queste persone fantastiche la prossima settimana e, naturalmente, di metterle in contatto con l'industria, i fornitori e le persone di regolamentazione presenti, per "portare la realtà" su cosa vuol dire affrontare tutto il diabete in un giorno- base di oggi.
Siamo super entusiasti per il programma di innovazione autunnale di quest'anno, che si terrà l'1 e il 2 novembre presso il centro conferenze biotecnologico Mission Bay di UCSF. Quest'anno, stiamo effettivamente combinando il nostro Forum sulla tecnologia Innovation Summit e D-Data Exchange sotto l'egida di una nuova piattaforma di apprendimento chiamata DiabetesMine University (DMU). Dovrebbe essere un'esperienza educativa e di networking arricchente per tutti!
A partire da giovedì prossimo, assicurati di rimanere sintonizzato per i tweet con gli hashtag # DMineSummit18 e # DData18 per gli aggiornamenti in tempo reale degli atti dell'evento.
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