Ehi, comunità sul diabete! È una tradizione qui al 'Mine essenzialmente "chiamare le organizzazioni per la difesa del diabete sul tappeto" alla fine di ogni anno chiedendo loro di condividere con la comunità quali traguardi hanno raggiunto e cosa sperano di ottenere nel nuovo anno a venire.
Quest'anno, abbiamo chiesto a sette delle principali organizzazioni non profit statunitensi sul diabete: cosa hanno effettivamente ottenuto nel 2018? E cosa intendono realizzare nel 2019? Di seguito sono riportate le risposte dei loro vari leader e portavoce.
Nota: ci sono un sacco di ottime informazioni qui su ciò che sta accadendo nel mondo del diabete, quindi ti invitiamo a sistemarti con una tazza di caffè, o anche a considerare di stampare questo pezzo per un'ulteriore revisione ... e, naturalmente, per favore condividi i tuoi pensieri tramite social media o e-mail!
American Diabetes Association (ADA)
Mentre il 2018 volge al termine, siamo lieti di riflettere su un anno di successi, una difesa efficace e una dedizione appassionata per portare avanti le priorità politiche dell'American Diabetes Association (ADA) da parte del nostro personale e, soprattutto, da parte di Difensori del diabete in tutta la nazione. E mentre guardiamo al futuro, il 2019 promette di essere un anno di cambiamenti e opportunità. Non vediamo l'ora di lavorare con ciascuno dei 100 membri del Congresso per la prima volta che arrivano a Washington a gennaio, così come con gli innumerevoli altri funzionari eletti, partner e opinion leader in tutta la nazione per garantire che il diabete sia la massima priorità nel nostro lavoro collettivo.
Protezione dell'accesso a cure convenienti:
Nel 2018, l'ADA ha continuato a difendere l'Affordable Care Act (ACA) contro gli sforzi per indebolire la legge e annullare importanti protezioni per le persone con diabete sia a livello statale che federale. Oltre al lavoro svolto a livello federale, il programma per gli affari del governo statale dell'ADA, in collaborazione con il nostro dipartimento tematico, si è opposto alle minacce legislative alla copertura ACA e ha sostenuto la legislazione che intraprende azioni per proteggere ulteriormente quel livello di copertura negli stati.
A giugno, l'ADA ha firmato un mandato di amicus (amico del tribunale) che difendeva l'ACA contro una causa che contestava costituzionalmente la legge. La causa, che è stata presentata a febbraio, è stata guidata dal procuratore generale del Texas e comprendeva venti stati che contestavano costituzionalmente l'ACA. La causa sostiene che a causa dell'abrogazione della sanzione fiscale del mandato individuale dell'ACA, l'intera legge non è più valida. Nel 2012, la Corte Suprema ha confermato l'ACA affermando che la legge era valida perché il Congresso ha l'autorità, ai sensi della Costituzione, di imporre le tasse.
L'ADA si è unita all'American Cancer Society Cancer Action Network, all'American Heart Association, all'American Lung Association e alla National Multiple Sclerosis Society nel presentare il brief. Sebbene il mandato non renda l'ADA una parte legale nel caso, porta all'attenzione del tribunale il significativo interesse dell'ADA nella protezione dell'ACA per le persone con diabete. L'ADA ha fornito la ricerca utilizzata nel brief su come le persone con diabete sarebbero influenzate se l'ACA, comprese le importanti tutele dei consumatori previste dalla legge, fosse dichiarato incostituzionale.
A settembre, il tribunale distrettuale degli Stati Uniti in Texas ha ascoltato le argomentazioni orali sulla causa. Durante l'udienza, la memoria che abbiamo depositato è stata discussa dagli imputati (sostenitori dell'ACA). Gli imputati hanno parlato di come le persone con diabete, cancro e altre malattie sarebbero ferite se l'ACA fosse ribaltato. Il passo successivo è che il giudice emetta una decisione sul caso. Al momento della stesura di questo documento, il giudice deve ancora emettere una decisione, ma dovrebbe essere emessa molto presto.Qualunque decisione venga presa, sarà probabilmente oggetto di ricorso e il caso continuerà a muoversi attraverso il sistema giudiziario, possibilmente finendo in Corte Suprema.
Chiamata al Congresso 2018:
Più di 150 sostenitori del diabete, ricercatori e calciatori professionisti di tutto il paese si sono riuniti a Capitol Hill per l'annuale Call to Congress Advocacy Day del 22 marzo. Il gruppo ha tenuto più di 170 riunioni con gli uffici del Congresso per sollecitare i responsabili politici a rendere il diabete un cittadino priorità. Diabetes Advocates ha chiesto al Congresso di aumentare i finanziamenti federali per la ricerca e i programmi sul diabete, rendere accessibile l'insulina e proteggere l'accesso a un'assicurazione sanitaria adeguata e conveniente per le persone a rischio di diabete. William T. Cefalu, MD, Chief Scientific, Medical and Mission Officer di ADA, ha presentato i principali risultati del rapporto sui costi economici del diabete negli Stati Uniti in una conferenza stampa. La dott.ssa Cefalu è stata raggiunta dai co-presidenti del Senate Diabetes Caucus, i senatori Susan Collins (R-ME) e Jeanne Shaheen (D-NH), che hanno parlato dei loro sforzi per sostenere le persone con diabete e del loro continuo impegno a garantire finanziamenti per la ricerca e i programmi sul diabete.
79a sessione scientifica:
Le sessioni scientifiche annuali dell'ADA hanno continuato a riunire le menti scientifiche migliori e più brillanti del mondo per condividere ricerche all'avanguardia su quasi ogni aspetto del diabete. Ospitato a Orlando quest'anno, l'incontro di cinque giorni ha attirato più di 14.000 ricercatori, medici, operatori sanitari, sostenitori e media per discutere le più recenti e importanti scoperte della ricerca e continua a essere tra i principali incontri sul diabete in tutto il mondo. I punti salienti delle sessioni scientifiche 2018 possono essere trovati qui. Le sessioni scientifiche 2019 si terranno dal 7 all'11 giugno a San Francisco!
Accessibilità dell'insulina:
A novembre, l'ADA ha celebrato il secondo anniversario dell'iniziativa Make Insulin Affordable. Ad oggi, più di 415.000 Diabetes Advocates si sono uniti alla richiesta di insulina a prezzi accessibili per tutti coloro che ne hanno bisogno, la più grande risposta a un invito all'azione ADA fino ad oggi. I sostenitori del diabete hanno chiesto audizioni del Congresso per indagare sulle ragioni del drammatico aumento dei costi dell'insulina. La commissione speciale sull'invecchiamento del Senato degli Stati Uniti ha risposto con un'audizione a maggio di quest'anno. Il capo scientifico, medico e responsabile della missione William T. Cefalu, MD, ha testimoniato dell'impatto dell'alto costo dell'insulina sulle persone con diabete. Inoltre, dopo aver esaminato la catena di approvvigionamento dell'insulina, il gruppo di lavoro sull'accesso all'insulina e l'accessibilità (gruppo di lavoro) dell'ADA ha pubblicato raccomandazioni e l'ADA ha delineato soluzioni di politica pubblica per affrontare il problema. L'ADA continuerà a lavorare con varie parti interessate, compresi i leader politici, per sviluppare e implementare soluzioni praticabili a lungo termine per garantire l'accesso all'insulina a prezzi accessibili per tutti coloro che ne hanno bisogno.
Vittoria del patrocinio dei conducenti commerciali:
L'ADA ha celebrato una vittoria storica quando il Dipartimento dei trasporti degli Stati Uniti, Federal Motor Carrier Safety Administration (FMCSA) ha rilasciato la sua nuova regola che consente alle persone con diabete trattato con insulina di essere certificate per guidare veicoli a motore commerciali nel commercio interstatale. La regola finale è il culmine di oltre due decenni di sostegno da parte dell'ADA e consentirà alle persone con un regime di insulina stabile di utilizzare veicoli commerciali senza la necessità di ottenere un'esenzione.
Soccorso in caso di uragano per le persone con diabete:
Gli sforzi del 2017 della Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC), convocati e guidati dall'ADA, sono stati riconosciuti con il Summit Power of A Award 2018 dell'American Society of Association Executives (ASAE) per gli sforzi del gruppo di soccorso in caso di uragano nel fornire più di 4.600 libbre di forniture per il diabete a persone rimaste senza accesso ad acqua ed elettricità a seguito degli uragani Harvey, Irma e Maria. La Coalizione è stata lanciata da ADA, JDRF e Insulin for Life USA nel 2017 e tra i membri vi sono Endocrine Society, American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Research! America e T1D Exchange.
Nel 2018, il DERC, ribattezzato Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), è stato co-guidato da ADA e Insulin for Life USA e ha continuato a fornire supporto alle persone colpite da uragani e altri disastri naturali tra cui incendi e inondazioni. Gli sforzi includevano documenti stampabili, incluso come costruire un piano e un kit di emergenza per il diabete; come conservare in sicurezza l'insulina in caso di emergenza; come passare in sicurezza da un'insulina all'altra se la tua solita insulina non è disponibile; e fornendo risorse e supporto tramite il Call Center ADA al numero 1-800-DIABETES. E, cosa importante, Insulin for Life USA continua a raccogliere forniture per il diabete non scadute e non aperte per la certificazione e la ridistribuzione a chi ne ha bisogno.
Standard di cura aggiornati:
Il Standard 2018 di assistenza medica nel diabete ha continuato a servire come documento vivente per tutto il 2018. Gli aggiornamenti in tempo reale includevano la definizione rivista di ipoglicemia, che la classifica in tre livelli, e le raccomandazioni FDA aggiornate per gli inibitori SGLT2 e gli agonisti del recettore GLP-1 per ridurre il rischio di malattie cardiovascolari.
Per gli Standards of Care 2019, pubblicati il 17 dicembre 2018, gli aggiornamenti più importanti includono il percorso decisionale del paziente, un ampio capitolo sul rischio di malattie cardiovascolari, approvato per la prima volta dall'American College of Cardiology, e la considerazione del trattamento costi per i pazienti. Ancora più importante, l'ADA raccomanda che i fornitori sviluppino un piano di cura del diabete attraverso un ciclo decisionale condiviso paziente-fornitore che consideri tutti i fattori del paziente, incluso il costo.
Hub alimentare per il diabete:
L'ADA ha rilasciato il Diabetes Food Hub, una nuova piattaforma di ricette digitali per le persone con diabete. Il sito web presenta centinaia di ricette sane approvate dall'ADA con indicazioni nutrizionali di facile lettura, suggerimenti per un'alimentazione sana e ispirazione per la preparazione dei pasti. Le ricette possono essere ricercate in base a tipi di cucina come comfort food, mediterranea, sud-ovest e altro, nonché filtrate in base a preferenze come basso contenuto di carboidrati, basso contenuto di sodio, vegetariana, economica o senza glutine. Creando un profilo gratuito, gli utenti possono anche godere di un'esperienza personalizzata, poiché il sito apprende mi piace e non mi piace nel tempo e offre suggerimenti basati sulle preferenze dell'utente passato. Gli utenti possono trascinare le ricette in un Agenda pasti settimanale, che calcola automaticamente le informazioni nutrizionali e crea una lista della spesa modificabile.
Conosci il diabete a memoria:
Nel 2018, l'ADA ha lanciato un'iniziativa storica in collaborazione con l'American Heart Association: Know Diabetes by Heart. L'iniziativa pluriennale si concentra sulla sensibilizzazione dei pazienti e degli operatori sanitari sul rischio significativamente aumentato di malattie cardiovascolari per le persone con diabete e coinvolgendole e responsabilizzandole per intraprendere le azioni appropriate per ridurre questo rischio. Le malattie cardiovascolari sono la principale causa di morte e disabilità tra le persone che convivono con il diabete e questa iniziativa globale avrà lo scopo di migliorare i risultati e la qualità delle cure.
2019:
L'ADA spingerà per garantire che i bambini con diabete possano accedere a programmi scolastici e di assistenza all'infanzia in modo sicuro, continuando a perseguire contenziosi contro il sistema scolastico pubblico di New York City e gli Stati Uniti Army Child, Youth & School Services.
Continueremo a lavorare a livello statale e federale per garantire che le persone con e a rischio di diabete abbiano un accesso conveniente alla copertura sanitaria.
Sosterremo politiche pubbliche che piegheranno la curva e aiuteranno a prevenire il diabete di tipo 2 nelle popolazioni ad alto rischio.
Lavoreremo per promuovere l'equità nella salute ed eliminare le disparità di salute.
Il 2019 promette di essere un altro anno stellare per l'ADA! L'ADA è pronta e pronta a continuare a migliorare i risultati di salute, la qualità e la durata della vita dei milioni di americani che convivono con il diabete.
American Association of Diabetes Educators (AADE)
Per AADE, il 2018 è stato un anno che ha visto il cambiamento manifestarsi in una varietà di nuove risorse, progetti di legge, iniziative e partnership che stanno davvero riscrivendo come e dove ci impegniamo nella cura del diabete. Ecco i nostri momenti salienti del 2018 e dove siamo diretti nel 2019:
Tecnologia
Una valutazione dei membri dell'AADE ha rilevato che mentre gli educatori del diabete avevano bisogno delle informazioni più recenti su dispositivi per il diabete, tecnologia, app mobili e altro, non c'era un luogo centrale per loro per accedere a queste informazioni e formazione. Entra DANA. Diabetes Advanced Network Access, o DANA, è stato lanciato nel 2018 per colmare questa lacuna e fornire agli operatori sanitari una risorsa solida e affidabile sui dispositivi, le competenze e le innovazioni che plasmano la cura del diabete. L'Helmsley Charitable Trust ha riconosciuto questo valore e ha assegnato ad AADE una sovvenzione di $ 2,2 milioni per migliorare ed espandere DANA nei prossimi tre anni. Ulteriori informazioni su DANA su DANAtech.org.
Advocacy
L'AADE, sia come organizzazione che attraverso i suoi partenariati e coalizioni, ha lavorato con i responsabili politici locali, statali e federali per garantire che gli interessi delle persone con diabete e gli educatori sul diabete siano rappresentati. Le priorità di advocacy di AADE hanno incluso politiche di supporto che garantiscono la protezione per le persone con condizioni preesistenti e la promozione di una maggiore trasparenza nei prezzi dei farmaci. Recentemente sono state approvate due leggi federali che rimuovono le "clausole di bavaglio" delle farmacie che vietano ai farmacisti di informare i clienti che i loro farmaci potrebbero essere più economici se pagano in contanti piuttosto che utilizzare la loro assicurazione sanitaria.
L'AADE ha anche lavorato per affrontare il passaggio non medico e la terapia graduale a livello statale e federale in modo che le persone con diabete possano continuare a prendere i farmaci prescritti. AADE ha recentemente scritto a Medicare per esprimere preoccupazioni riguardo a un cambiamento di politica che consentirebbe ai piani Medicare Advantage di utilizzare la terapia graduale per controllare i costi. All'AADE sono già in corso piani per sviluppare un kit di strumenti e altre risorse che gli educatori del diabete possono utilizzare per educare e responsabilizzare le persone con diabete a rimanere sui farmaci prescritti quando devono affrontare il passaggio non medico. Cerca ulteriori aggiornamenti all'inizio del 2019 su DiabetesEducator.org/advocacy.
L'accesso sia ai farmaci che ai servizi DSMES è stata un'importante iniziativa di sostegno. Nel 2018, AADE ha collaborato con la Diabetes Advocacy Alliance (DAA) per redigere, introdurre e far avanzare l'Expanding Access to Diabetes Self-Management Training (DSMT) Act (HR 5768, S. 3366), con l'intenzione di reintrodurre il disegno di legge nel 2019 Questo importante atto legislativo aiuterà a rimuovere gli ostacoli all'educazione sul diabete per i beneficiari di Medicare, come l'eliminazione dei requisiti di costo.
E alla fine di ottobre, AADE è stata lieta di annunciare che Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE aveva ricevuto un appuntamento per prestare servizio nella National Clinical Care Commission del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti. Ci auguriamo che Jasmine possa fungere da voce per le persone con diabete e gli educatori sul diabete nelle discussioni sulle politiche nazionali.
L'AADE è stata e continuerà ad essere molto coinvolta nella neonata Diabetes Disaster Response Coalition per supportare le persone con diabete nei disastri. Durante la stagione degli uragani 2018, AADE si è coordinata con i volontari per ottenere informazioni importanti per le persone nelle aree colpite.
Nuovi modelli di cura
Nel 2018, AADE ha completato il primo anno del nostro accordo di cooperazione quinquennale con i Centers for Disease Control and Prevention per coinvolgere le comunità con un aumentato rischio di sviluppare il diabete di tipo 2 ma con un accesso limitato ai programmi che prevengono o ritardano il T2D. AADE ha iscritto 480 partecipanti fino ad oggi, che hanno perso un totale di 2.102 libbre! Abbiamo in programma di arruolare 5.000 persone in cinque anni, con un'attenzione particolare ai latini, afroamericani, beneficiari di Medicare e persone che vivono in contee rurali e svantaggiate. Ulteriori informazioni su DiabetesEducator.org/prevention.
L'AADE ha anche ospitato un vertice sulla salute della popolazione all'AADE18 per condurre un dialogo sui ruoli attuali e futuri degli educatori sul diabete e identificare le aree di collaborazione e supporto reciproco. Cerca nuove iniziative nel 2019 in quest'area in forte espansione dell'assistenza sanitaria.
Supporto tra pari
Studio dopo studio ha dimostrato l'impatto positivo del supporto tra pari (sia online che di persona) sulle persone con diabete. Tuttavia, come i servizi di educazione sul diabete, è spesso sottoutilizzato dalla più ampia popolazione affetta da diabete. Nel 2018, AADE ha intensificato il lavoro con le comunità di supporto tra pari per costruire relazioni e aumentare la consapevolezza di questo strumento vitale. Le nuove risorse includono un hub di supporto tra pari su DiabetesEducator.org/peersupport e un volantino per gli operatori sanitari e i loro pazienti. Restate sintonizzati nel 2019 per ulteriori informazioni su questa iniziativa in crescita.
Nuova guida pratica
L'AADE ha fornito una guida per aiutare gli educatori del diabete a servire al meglio le persone affette da una varietà di problemi legati al diabete. Queste includevano nuove risorse su salute mentale, obesità, CGM, diabete gestazionale, infusione sottocutanea continua di insulina, vaccinazioni e uso di misuratori di glucosio nella gestione del diabete di tipo 2. Nel 2019, AADE prevede di rilasciare ulteriori linee guida su questioni che incidono sullo spazio di cura del diabete come la salute della popolazione, le competenze culturali e l'alfabetizzazione sanitaria, il sostegno tra pari e altro ancora.
Nuova visione per la specialità
AADE ha avviato un'iniziativa pluriennale per ottimizzare i risultati per le persone con diabete e posizionare gli educatori sul diabete per il successo in un ambiente sanitario basato sui valori. Questa nuova visione per la specialità dell'educazione al diabete eleverà ed evidenzierà il ruolo che svolgono come integratori per la gestione clinica, l'educazione, la prevenzione e il supporto. Nell'ultimo anno, AADE ha coinvolto membri, fornitori, sostenitori dei pazienti, organizzazioni sanitarie e altri stakeholder chiave per capire dove si trova attualmente la specialità e dove deve essere diretta per servire al meglio le persone con diabete. Resta sintonizzato nel 2019 per ulteriori aggiornamenti su una visione per la specialità dell'educazione sul diabete.
Oltre il tipo 1
2018:
La collaborazione è la parola d'ordine del 2018 per Beyond Type 1. Abbiamo aggiunto un'entusiasmante gamma di nuovi programmi all'ombrello Beyond Type 1 collaborando con organizzazioni esistenti o individui con grandi idee e grandi sogni. Il nostro obiettivo è colmare il divario tra diagnosi e cura unendo la comunità globale del diabete e offrendo programmi che migliorano la vita a chiunque sia colpito dal T1D.
Nel 2018, oltre il tipo 1:
Aggiunti 5 nuovi programmi alla rete Beyond Type 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars e Slipstream Weekends. Ciascuno di questi programmi si basa sul lavoro precedente di organizzazioni e individui superstar: Beyond Type 1 è entusiasta di aumentare la propria portata e il proprio impatto a beneficio della comunità del diabete.
Raggiungi traguardi entusiasmanti per i programmi in corso. Jerry the Bear è diretto a più cliniche come parte di un progetto pilota per raggiungere le famiglie a cui è stata diagnosticata una nuova diagnosi attraverso il nostro programma Give-A-Bear.
La campagna di sensibilizzazione DKA si sta espandendo grazie a una sovvenzione di $ 300.000 da The Leona M. e Harry B Helmsley Charitable Trust. Il team Beyond Type Run 2018 - 20 adulti con diabete di tipo 1 - ha preso parte alla maratona di New York City. Bike Beyond The Documentary è stato presentato in oltre 100 proiezioni di community in 10 paesi in tutto il mondo.
Creato nuove campagne che affrontano questioni fondamentali per la comunità del diabete. A maggio, Beyond Type 1 ha pubblicato Previously Healthy. Questa lunga storia giornalistica esamina da vicino la tragica morte di Reegan Oxendine, aumentando la consapevolezza sul diabete di tipo 1 e sulla DKA. Questo autunno, abbiamo ospitato Diabetics on the Margin in collaborazione con Ariel Lawrence. Questo evento e tavola rotonda è stato un primo passo nelle conversazioni sulla diversità nel panorama del diabete online. Nel 2018 Beyond Type 1 ha anche collaborato con Dexcom per condurre ricerche di sondaggi basati sulla comunità sulla consapevolezza e l'accesso al CGM, ei risultati sono stati pubblicati questo novembre come parte di una più ampia partnership con Dexcom per il Mese della sensibilizzazione sul diabete. Per la Giornata mondiale del diabete abbiamo celebrato il compleanno di Banting con un biglietto d'auguri digitale per Frederick Banting: la celebrazione del 2018 ha visto la partecipazione di quasi 50 partner e un tentativo di Guinness World Record!
Ha apportato significative aggiunte alla nostra leadership, incluso il lancio del nuovo Consiglio di famiglia. Abbiamo anche aggiunto membri al Consiglio di amministrazione, al Consiglio di leadership, al Consiglio consultivo scientifico e ai Consigli degli ambasciatori globali.
Raggiunto al di fuori della rete del diabete per aumentare la consapevolezza e i fondi attraverso partnership strategiche con marchi globali come Panera Bread e Veronica Beard.
È stato membro e partner di pensiero della Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), della Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), della Diabetes Policy Cooperative (DPC) e del Progetto ECHO con la Stanford University.
Ha continuato a costruire una comunità attraverso la pubblicazione di storie personali, risorse e ultime notizie su Beyond Type 1 e Beyond Type 1 in spagnolo. Abbiamo incoraggiato la conversazione e la connessione anche nell'app Beyond Type 1, TuDiabetes.org ed EsTuDiabetes.org. Abbiamo continuato a condividere i modi in cui le persone hanno #livebeyond il diabete di tipo 1 attraverso la nostra campagna sui social media. Attualmente serviamo oltre 1 milione di persone ogni mese sulle nostre piattaforme web.
2019:
Nel 2019, Beyond Type 1 si concentra principalmente sull'espansione dei programmi e delle campagne esistenti. La campagna DKA entrerà nella fase due grazie al supporto dell'Helmsley Trust. Stiamo anche pianificando quattro fine settimana Slipstream per adulti con diabete di tipo 1 con i nostri amici di Connected In Motion.
Il nostro Beyond Type Run NYC Marathon Team entrerà nel suo terzo anno. In termini di nuovo lavoro, stiamo lavorando per espandere la nostra presenza a livello internazionale con risorse specifiche per paesi non statunitensi e non anglofoni. Beyond Type 1 è entusiasta di collaborare con partner nuovi ed esistenti nel nuovo anno e, naturalmente, avremo una serie di entusiasmanti annunci a sorpresa mentre Beyond Type 1 continua a crescere ed espandersi.
College Diabetes Network (CDN)
2018:
Il 2018 è stato un altro anno di straordinaria crescita per CDN. Abbiamo aggiunto nuovi membri del personale, lanciato un sito web aggiornato e rilasciato nuove risorse per i giovani adulti con diabete e le loro famiglie. Continua a leggere per conoscere il nostro anno e cosa abbiamo programmato per il 2019!
- Aggiornati agli opuscoli del college - Dal 2016, abbiamo distribuito oltre 100.000 opuscoli stampati Off to College! Siamo felici che così tante famiglie abbiano beneficiato di questi opuscoli negli ultimi due anni. Quest'anno abbiamo deciso di aggiornare gli opuscoli Off to College sulla base del feedback di genitori e studenti.Questi nuovi opuscoli, che sono stati rilasciati a marzo, contengono informazioni sulle sistemazioni del T1D durante i test standardizzati, sulla gestione delle comunicazioni assistente / studente lontano da casa e altro ancora. Ordina qui le tue copie cartacee o digitali!
- Conferenze - Nell'ambito del nostro programma di leadership Next Gen, abbiamo portato 19 studenti a conferenze sul diabete in tutto il paese, tra cui ADA, CWD e AADE. Questi studenti sono stati in grado di apprendere le ultime novità nella cura e nella ricerca sul diabete, incontrare mentori sul campo ed esplorare future opportunità di carriera. Abbiamo anche inviato personale a otto conferenze sul diabete e sul campus. Queste conferenze ci consentono di presentare i nostri programmi e le nostre ricerche, informando i medici, gli amministratori del campus e le famiglie sulle nostre risorse mentre facciamo rete con altre organizzazioni e organizzazioni non profit per i giovani e il diabete.
- Fuori al lavoro –A maggio, abbiamo rilasciato la nostra più recente risorsa per i giovani adulti con T1D, la nostra guida Off to Work. Questa guida copre tutto ciò che c'è da sapere sui diritti sul posto di lavoro e sugli alloggi, "adulti" e prosperità con il T1D. Sia che tu stia andando dalla scuola superiore al posto di lavoro, iniziando uno stage o andando al tuo primo lavoro dopo l'università, questa guida ti copre. Richiedi qui la tua copia digitale.
- Ritiro annuale della CDN - A maggio, abbiamo portato 25 dei nostri dirigenti studenteschi al quinto ritiro annuale a Bridgton, nel Maine. Gli studenti hanno trascorso una settimana imparando a conoscere la leadership, a parlare delle sfide e al legame. Quest'anno abbiamo aggiunto una Fiera dell'innovazione in cui i nostri studenti hanno potuto incontrare i rappresentanti delle aziende del settore del diabete. Hanno appreso le innovazioni più recenti che avranno un impatto sulle loro vite e sono stati in grado di fornire feedback su prodotti e idee. Puoi guardare il nostro video e vedere di cosa si trattava la Fiera dell'Innovazione!
- Aggiorna sito web - A novembre abbiamo lanciato il nostro sito web aggiornato! Questo aggiornamento include una nuova navigazione che rende facile trovare ciò di cui hai bisogno, quando ne hai bisogno. Dai un'occhiata qui!
- Settimana del diabete del college 2018 - Abbiamo appena concluso la nostra quinta settimana annuale del diabete universitario! Abbiamo avuto molta partecipazione da Capitoli, studenti e alumni. Avevamo temi per ogni giorno, da come gestire l '"adulazione" e il T1D alla leadership. Dai un'occhiata al nostro album di Facebook qui per vedere cosa hanno da dire i nostri membri sulla convivenza con il T1D da giovane adulto.
- Piano strategico 2018-2020 - All'inizio del 2018 abbiamo pubblicato il nostro piano strategico. La nostra CEO e fondatrice, Christina Roth, ne ha scritto per il nostro blog. Come puoi vedere da quanto sopra, siamo impegnati a lavorare per raggiungere i nostri obiettivi entro il nostro decimo anniversario nel 2020!
2019:
- Campus universitari - Entro la fine del 2019, il nostro obiettivo è di aver servito 1.000 campus in tutto il paese! Sei in un campus e vuoi essere coinvolto? Facci sapere! Nel 2019 lanceremo anche i materiali del nostro kit di strumenti per campus a livello nazionale. Abbiamo completato la nostra esecuzione pilota dei materiali nel 2018 e siamo impegnati ad aggiornare i contenuti in base al feedback del nostro Comitato consultivo del campus. Questi toolkit saranno destinati agli amministratori del campus, come servizi per disabili, centri sanitari e uffici di consulenza e includeranno le informazioni che devono conoscere per supportare al meglio gli studenti T1D nei loro campus. Iscriviti qui alla nostra newsletter per essere il primo a sapere quando verranno lanciati.
- Cliniche - Per supportare meglio i nostri medici e partner clinici, lanceremo pacchetti di risorse CDN. Questi pacchetti consentiranno ai medici di ordinare facilmente tutte le nostre risorse CDN con un clic, inclusi gli opuscoli Off to College, Hai capito (una guida per la diagnosi di T1D da giovane adulto) e la Guida Off to Work. Questi pacchetti garantiranno che i professionisti medici abbiano a disposizione le risorse di cui hanno bisogno per aiutare i loro pazienti.
- Conferenze - Parteciperemo a sette conferenze sul diabete e nel campus nel 2019. Porteremo di nuovo circa 19 studenti per fare rete, imparare e crescere. Cerca le candidature per partecipare a una conferenza con noi a fine gennaio.
- Capitoli - Prevediamo di raggiungere 150 capitoli CDN formalmente affiliati entro il 2019, con una presenza in quasi tutti gli stati. I nostri capitoli rimangono una parte vitale della CDN, un modo per i giovani adulti di connettersi tra loro, condividere sfide e soluzioni e costruire una comunità. Vuoi iniziare un capitolo nel tuo campus? Comincia qui.
- Vertice dei dirigenti e ritiri regionali – Con la crescita della CDN, è cresciuta anche la nostra esigenza di fornire opportunità di leadership a più dirigenti e membri del Chapter. Condurremo ritiri regionali, consentendo ai leader del Capitolo di creare migliori reti, condividere idee, legare e acquisire nuove competenze. Ad aprile ospiteremo anche un vertice sulla leadership a Boston.
- Settimana del diabete del college 2019 - Stiamo già pensando a temi e programmi per la 6a settimana del diabete universitario. Tieni gli occhi aperti per ulteriori informazioni all'inizio dell'autunno 2019.
Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC)
2018:
- DPAC ha ospitato il suo primo incontro di formazione sulle politiche, portando a D.C. 28 appassionati sostenitori di tutto il paese per sessioni educative intensive sulla politica. Queste persone si sono incontrate con oltre 30 uffici del Congresso per discutere dell'accesso a prezzi accessibili all'insulina e per chiedere i sostenitori per il disegno di legge sull'autogestione del diabete. La Endocrine Society si è unita a noi per questi incontri e abbiamo presentato insieme a un briefing del personale del Congresso solo in piedi. Questi sostenitori del DPAC fanno parte del nostro nuovo programma: DPAC Champions, e aiuteranno a difendere la nostra comunità su questioni federali e statali.
- DPAC ha stipulato un memorandum d'intesa con due importanti organizzazioni: Lions Clubs International e l'Associazione dei cardiologi neri, fornendo opportunità per elevare le questioni politiche sul diabete all'interno di entrambe le organizzazioni.
- Il nostro comitato consultivo per i pazienti DPAC è stato formato e attualmente si riunisce per fornire una solida rappresentanza delle diverse voci nella nostra comunità. Consigliano e forniscono informazioni su questioni particolari, agendo come portavoce del DPAC a livello statale e federale.
- Il DPAC ha ospitato il secondo CAPS (Community Advocacy Policy Summit) annuale, riunendo tutte le organizzazioni non profit nazionali sul diabete e l'industria per conversazioni cruciali sulle sfide e le opportunità di collaborazione. Da questo incontro è stato formato un gruppo di lavoro senza scopo di lucro per due progetti.
- L'amministratore delegato di DPAC ha avuto un editoriale su The Hill riguardante i programmi di aggiustamento degli accumulatori copay, portando alla luce la pratica dannosa delle compagnie di assicurazione di impedire che i pagamenti dei produttori dalle carte copay vengano applicati alle franchigie.
- Dopo aver sostenuto sin dall'inizio del DPAC di modificare il Programma di offerta competitiva (CBP) per le forniture di test del diabete attraverso il suo National Mail Order Program, la comunità ha ricevuto un'enorme vittoria quando la lingua di HR 3271 (Protecting Access to Diabetes Supply Act del 2017) è stata arrotolata nel Bipartisan Budget Act del 2018 a gennaio. Attualmente, il CBP è stato sospeso, il che impedisce l'emanazione delle disposizioni di legge, ma ci aspettiamo che il prossimo ciclo di CBP inizi presto.
- DPAC ha lanciato una campagna di base per aiutare a garantire che coloro che usufruiscono di Medicare sarebbero rimborsati per il loro sistema CGM se avessero visualizzato o condiviso i propri dati su un dispositivo intelligente. Il CEO di DPAC ha rappresentato la voce del paziente in una riunione multi-stakeholder con il principale vicedirettore di CMS di CMS, Demetrios L. Kouzoukas riguardo a questo problema, con una nuova sentenza che consente la visualizzazione di dispositivi intelligenti meno di una settimana dopo.
- Abbiamo continuato a far parte di una coalizione per fornire l'accesso CGM ai beneficiari della California Medi-CAL. Imperterrito dal veto dello scorso anno da parte del governatore Brown, lo sforzo di quest'anno è avvenuto attraverso una voce nel bilancio dello Stato. Sfortunatamente, il dipartimento ha scelto di rimuovere l'articolo. Continueremo il lavoro di coalizione in California e discuteremo l'importanza dell'accesso con la nuova amministrazione statale.
- DPAC ha fornito sessioni di difesa delle politiche presso l'FFL di CWD ad Anaheim, Orlando e Falls Church; Il ritiro annuale degli studenti del College Diabetes Network (CDN) nel Maine; Policy Forum di AADE a Chicago; La conferenza annuale di AADE a Baltimora e l'Advamed Diabetes Congressional Showcase in D.C. Gli argomenti variavano da CBP e accesso conveniente all'insulina a panoramiche dell'attuale panorama della politica sul diabete e modi per sostenere.
- DPAC fa parte del progetto IDEA guidato dall'American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), che si spera migliorerà l'utilizzo e la comprensione del CGM a un'ampia porzione della popolazione diabetica. Abbiamo anche partecipato al Summit sull'inerzia terapeutica dell'American Diabetes Association e continueremo a fornire la voce del paziente a questo impegno pluriennale.
- La questione del ritardo di CMS nell'approvazione del rimborso per la tecnologia per il diabete ha creato un gruppo di lavoro del settore e delle organizzazioni non profit, tra cui JDRF, ADA e DPAC, per aiutare a guidare CMS attraverso la prossima generazione di accesso alla tecnologia necessaria alla popolazione di Medicare.
- Abbiamo fornito testimonianze e dichiarazioni scritte su diverse questioni statali relative alla trasparenza, formulari restrittivi di Medicaid, passaggio non medico e accesso conveniente all'insulina.
- DPAC ha collaborato con il Congressional Diabetes Caucus sul loro white paper per Insulin Affordability e ha contribuito a diffondere i risultati alla comunità. Continuiamo a lavorare a stretto contatto con lo staff Caucus per fornire la voce fidata del paziente nella ricerca di una soluzione.
2019:
DPAC continuerà ad essere una voce paziente di fiducia a Capitol Hill, lavorando con il Congresso e il Congressional Diabetes Caucus su DSMT per Medicare e il Diabetes Vision Loss and Blindness Prevention Act al 116 ° Congresso. Man mano che le soluzioni legislative iniziano a essere presentate al Congresso e alle legislature statali per quanto riguarda l'accesso a prezzi accessibili all'insulina, creeremo campagne per sostenere gli sforzi multi-stakeholder per trovare sollievo e garantire che nessuno manchi di insulina negli Stati Uniti. I nostri sforzi nelle legislature statali per una moltitudine di questioni importanti continueranno attraverso opportunità di base guidate dalla comunità.
Continueremo a offrire le riunioni di formazione sulla politica del DPAC a Washington DC e inviteremo altre organizzazioni a unirsi a noi per i briefing congressuali e le riunioni a Capitol Hill. Il programma DPAC Champions aiuterà coloro che sono interessati ad alzare la voce su questioni relative a sicurezza, qualità e accesso riceveranno formazione e opportunità aggiuntive.
Poiché riteniamo che la collaborazione tra organizzazioni non profit per il diabete sia fondamentale per garantire alla nostra comunità un accesso conveniente a dispositivi, farmaci e servizi sicuri, continueremo il nostro Summit sulla politica di difesa della comunità e forniremo opportunità di lavorare insieme su progetti, attività di lobbismo di base e attività di lobbismo diretto.
JDRF
2018:
In qualità di organizzazione globale leader che finanzia la ricerca sul T1D, la missione di JDRF è migliorare la vita di oggi e di domani accelerando scoperte che cambiano la vita per curare, prevenire e trattare il T1D e le sue complicanze. Mentre lavoriamo incessantemente verso una cura, JDRF ha sostenuto più di 70 studi clinici sull'uomo e 500 borse di ricerca attive nel 2018. Alcuni punti salienti includono:
- In collaborazione con la Mary Tyler Moore e la Robert S. Levine Charitable Foundation, il lancio "Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative" ha riunito esperti globali di malattie degli occhi correlate al diabete e discipline correlate, tra cui ingegneri, biologi cellulari ed esperti di tecnologia, per sviluppare un piano di ricerca per invertire l'ipovisione nelle persone con T1D.
- Con The Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust, JDRF ha rinnovato 15 milioni di dollari di finanziamento per la rete per i donatori di organi pancreatici con diabete (nPOD) per continuare la ricerca trasformativa su come e perché si sviluppa il T1D. nPOD è la più grande biobanca al mondo di tessuto pancreatico, che supporta più di 300 ricercatori in 20 paesi ed elabora 50.000 campioni di tessuto per l'analisi.
- I ricercatori finanziati dalla JDRF dell'Università dell'Alabama a Birmingham hanno pubblicato uno studio in Medicina della natura, che ha scoperto che il verapamil, un comune farmaco per la pressione sanguigna, promuove la produzione di insulina negli adulti con T1D di recente insorgenza preservando la funzione delle cellule beta quando aggiunto a un regime di insulina standard. Questi risultati segnano il primo approccio terapeutico efficace e non immunosoppressivo per aiutare a mirare alla perdita della funzione delle cellule beta nel T1D.
- Fino ad ora, JDRF non è stato in grado di analizzare gli studi clinici sul T1D in un modo che ci dica perché alcuni bambini a rischio contraggono il T1D e altri no. Siamo entusiasti di collaborare con IBM per sviluppare e applicare una potenza di calcolo di livello mondiale per analizzare anni di dati di ricerca globale sul T1D e identificare i fattori che portano all'insorgenza del T1D nei bambini. Sviluppando una migliore comprensione dei fattori di rischio e delle cause del T1D, speriamo di trovare finalmente un modo per prevenire completamente la malattia.
- JDRF si impegna a far progredire la tecnologia del pancreas artificiale, motivo per cui abbiamo intrapreso l'iniziativa Open Protocol, in base alla quale una pompa per insulina, un CGM e un algoritmo "dialogano" tra loro, indipendentemente dal fatto che abbiano lo stesso produttore. Nel dicembre 2018, insieme all'Helmsley Charitable Trust, JDRF ha annunciato un accordo di sovvenzione collaborativo per fornire a Tidepool un impegno di finanziamento di 6 milioni di dollari per iniziare a sviluppare Tidepool Loop, un'app ibrida per la somministrazione di insulina automatizzata a ciclo chiuso, per l'App Store iOS come FDA- applicazione mobile regolamentata. Questo progetto dimostrerà la potenza e il valore di un ecosistema interoperabile di dispositivi per il diabete, offrendo più opzioni per un migliore controllo con meno oneri.
JDRF ha avuto una presenza significativa nelle principali conferenze nello spazio T1D, tra cui:
- Sessioni scientifiche dell'American Diabetes Association: I ricercatori hanno presentato 60 studi finanziati dalla JDRF, comprendenti sperimentazioni cliniche e studi di ricerca che stanno aprendo la strada a trattamenti nuovi ed emergenti per il T1D.
- Incontro annuale dell'Associazione europea per lo studio del diabete: I ricercatori hanno presentato 45 studi finanziati da JDRF, condividendo aggiornamenti sui sistemi AP a circuito chiuso, prove di prevenzione, nuovi concetti nella rigenerazione delle cellule beta e la connessione tra T1D e malattia renale.
- Immunology of Diabetes Society Congress: I ricercatori hanno presentato 50 studi finanziati da JDRF, inclusi i progressi dello studio The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY), gli studi clinici T1D TrialNet e la partnership globale INNODIA.
Promuovere il progresso attraverso il gasdotto
- Quest'anno, c'è stato un importante passo avanti per un nuovo farmaco per migliorare il controllo del glucosio negli adulti con T1D, chiamato Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF è stato uno dei primi a supportare una sperimentazione clinica per vedere se il farmaco ha funzionato nel T1D. In questo e in quelli successivi studi clinici, sotagliflozin ha mostrato una riduzione significativa dell'HbA1c e ha anche migliorato altre misure sanitarie chiave. Se approvato dalla FDA, sarà il primo esempio di un farmaco orale approvato per il T1D, prima di chiedere l'approvazione per il diabete di tipo 2.
- JDRF ha reso la sostituzione delle cellule beta una priorità e sta finanziando diversi approcci scientifici. Quest'anno un'azienda farmaceutica si è impegnata a portare avanti uno di questi approcci. Eli Lilly collaborerà con Sigilon Therapeutics per sviluppare terapie cellulari incapsulate per il T1D, utilizzando una tecnologia iniziata con il finanziamento JDRF. Le tecnologie di incapsulamento possono "schermare" le cellule beta in modo che siano protette dagli attacchi immunitari. Alla JDRF, finanziamo la ricerca sull'incapsulamento da più di 10 anni e tra i primi sforzi c'erano diverse sovvenzioni a Daniel Anderson, Ph.D., e Robert Langer, Sc.D. La loro ricerca alla fine ha portato alla scoperta di una piattaforma di incapsulamento che li ha portati a fondare Sigilon Therapeutics. La partnership Lilly-Sigilon è uno straordinario passo avanti per l'intera comunità di T1D.
Investire in innovazione
- Dopo una campagna di 18 mesi della JDRF e dei suoi sostenitori in tutto il paese, a febbraio il Congresso ha approvato la legislazione per un'estensione di due anni del Programma speciale per il diabete (SDP), fornendo 300 milioni di dollari per la ricerca sul diabete di tipo 1 (T1D) attraverso gli Istituti nazionali di Salute. Di conseguenza, i ricercatori finanziati dall'SDP in tutto il paese sono stati in grado di continuare senza interruzioni gli studi clinici su larga scala e sono state avviate nuove ricerche.
- Durante l'anno, i sostenitori della JDRF hanno anche esortato i loro membri del Congresso a fornire un forte finanziamento annuale al National Institutes of Health per integrare il finanziamento SDP. Infine, il Congresso ha fornito aumenti significativi per gli anni fiscali 18 e 19, che continueranno a beneficiare della ricerca sul T1D e di molti altri campi di ricerca.
- A marzo, 180 sostenitori della JDRF provenienti da tutti i 50 stati si sono recati nel Campidoglio degli Stati Uniti per la Giornata del governo per ringraziare il Congresso per aver rinnovato l'SDP. Molti di coloro che sono venuti a Washington, DC, hanno partecipato a studi clinici finanziati dall'SDP in tutto il paese, inclusi studi che effettuano lo screening per gli autoanticorpi che sono marcatori di T1D.
- A maggio, JDRF ha annunciato che stava collaborando con il National Institutes of Health come parte del programma di ricerca All of Us per raccogliere informazioni sanitarie da oltre un milione di americani per accelerare la ricerca sulla medicina di precisione e le scoperte mediche. I dati raccolti possono essere utilizzati nella ricerca T1D critica che supporta la missione di JDRF.
Garantire quadri normativi che promuovano l'innovazione
Nel 2018, anni di ampio lavoro di advocacy da parte di volontari, personale, partner e altri membri della JDRF nella comunità di T1D hanno portato a diversi importanti risultati normativi:
- La FDA ha annunciato la sua autorizzazione del Dexcom G6, che è il primo monitor di glucosio continuo (CGM) ad essere interoperabile, il che significa che può essere utilizzato con varie pompe per insulina e algoritmi di pancreas artificiale (AP). Questo è stato particolarmente importante per l'iniziativa Open Protocol di JDRF, che mira a far "parlare" tra loro pompe per insulina e CGM, indipendentemente dal fatto che abbiano lo stesso produttore.
- Approvazione estesa del sistema ibrido a circuito chiuso MiniMed 670G nei bambini di età compresa tra 7 e 13 anni, offrendo per la prima volta un nuovo accesso ai bambini più piccoli. JDRF è stato fondamentale per galvanizzare il campo AP, lavorando a stretto contatto con numerosi partner, ricercatori e aziende per far progredire la tecnologia.
- Il sistema CGM Eversense per l'uso in persone di età pari o superiore a 18 anni è diventato il primo sistema CGM approvato dalla FDA a includere un sensore completamente impiantabile per rilevare il glucosio, fornendo scelte multiple per le persone con T1D per cui JDRF ha a lungo sostenuto. JDRF ha fornito finanziamenti nella fase iniziale di sviluppo del sistema.
- Un altro successo di approvazione è stato il Tandem Diabetes Care®, Inc. t: pompa per insulina slim X2 ™ con tecnologia Basal-IQ ™, una funzione predittiva di sospensione del glucosio basso progettata per ridurre la frequenza e la durata dell'ipoglicemia.Questo è il primo sistema automatico di somministrazione di insulina approvato per l'uso da parte di bambini di età inferiore a 6 anni e il primo microinfusore designato come compatibile con i dispositivi CGM integrati.
- Approvazione per il palmare DASH Personal Diabetes Manager (PDM) di Insulet, pod tubeless abilitato per Bluetooth e app mobili abbinate per utente / operatore sanitario. Coloro che utilizzano il PDM di Omnipod saranno ora in grado di controllare il microinfusore di insulina con funzioni che includono l'assunzione di un bolo durante i pasti e la programmazione delle velocità basali dal dispositivo touchscreen.
- Come parte della sua iniziativa Open Protocol, JDRF continua a collaborare con la FDA per stabilire ulteriormente quadri normativi e legali per abilitare sistemi di somministrazione automatizzata di insulina interoperabili. Ad aprile, JDRF e The Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust hanno ospitato un seminario pubblico che ha riunito numerose parti interessate per affrontare le sfide e pianificare le fasi successive.
Promuovere l'accesso a terapie e tecnologie per il T1D
- JDRF continua a essere profondamente coinvolto nella promozione del governo, dell'industria, degli assicuratori e dei datori di lavoro per ridurre i costi di insulina attraverso la sua campagna Coverage2Control. Oltre a esortare i produttori a fare di più per garantire insulina a prezzi accessibili, a novembre, JDRF ha contattato direttamente 23 dei 25 più grandi piani di assicurazione sanitaria della nazione per incoraggiarli a trasferire i risparmi dagli sconti sui farmaci ai consumatori nel punto vendita quando acquistano l'insulina, come Aetna e UnitedHealthcare lo fanno già.
- Attraverso Coverage2Control, JDRF ha coinvolto la comunità T1D ad agire scrivendo al proprio fornitore di assicurazione sanitaria, esortandoli a trasferire i risparmi sui farmaci ricevuti ai propri membri per contribuire a rendere l'insulina più accessibile. JDRF ha anche lanciato un sondaggio come parte dei suoi sforzi per entrare in contatto con grandi datori di lavoro per parlare di come possono fornire una copertura che funzioni per i dipendenti con T1D e le loro famiglie.
- Il lavoro aggiuntivo per affrontare l'accesso all'insulina a prezzi accessibili includeva l'invito ai funzionari federali ad agire, l'invio di commenti formali ai Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) a gennaio per incoraggiarli a passare gli sconti ricevuti dai piani farmaceutici Medicare presso il punto vendita. Ad aprile, JDRF ha incontrato il vice segretario del Dipartimento della salute e dei servizi umani (HHS) degli Stati Uniti Eric Hargan per discutere di come il governo può affrontare il costo dei farmaci da prescrizione. A maggio, i sostenitori della JDRF hanno incontrato il vice segretario Hargan e il presidente Trump alla Casa Bianca, dove hanno discusso il piano dei prezzi assicurativi del presidente. A luglio, i volontari della JDRF hanno fatto irruzione a Capitol Hill e hanno esortato i membri del Congresso a rendere prioritaria la riduzione dei costi di insulina, e JDRF ha seguito l'HHS, chiedendo di trasferire sconti ai consumatori. JDRF ha anche espresso la preoccupazione che lo spostamento dell'insulina dalla Parte B alla Parte D di Medicare aumenterebbe i costi dell'insulina per i beneficiari e ha fornito commenti scritti al progetto dell'Amministrazione per abbassare i prezzi dei farmaci.
- Dopo un ampio sostegno da parte dei produttori e della comunità del diabete, incluso JDRF, CMS ha aggiornato la sua politica di copertura per rimborsare le piattaforme CGM che consentono ai beneficiari di Medicare con T1D di condividere i dati attraverso un dispositivo intelligente. Questa modifica supporta l'uso dei CGM insieme a un dispositivo intelligente, inclusa l'importante funzione di condivisione dei dati che forniscono ai pazienti e alle loro famiglie, una caratteristica di sicurezza chiave.
- JDRF continua a sostenere la copertura Medicare per i sistemi AP e ha collaborato con oltre 240 senatori e rappresentanti degli Stati Uniti per firmare lettere all'amministratore CMS su questo argomento, guidato dal Senate Diabetes Caucus e dal Congressional Diabetes Caucus.
2019:
Terapie immunitarie
- JDRF si baserà sui successi in altre malattie autoimmuni e sulle interessanti intuizioni provenienti dalle immunoterapie contro il cancro per far avanzare nuovi approcci modificanti la malattia per il T1D.
- JDRF continuerà a formare collaborazioni con altri gruppi autoimmuni e gruppi di immunoterapia contro il cancro per ottenere informazioni sui meccanismi, sui fattori di suscettibilità e sui trigger che guidano lo sviluppo dell'autoimmunità e, infine, accelerando i test e l'approvazione delle terapie immunitarie per il T1D.
- JDRF farà leva sui nuovi meccanismi identificati per la protezione della funzione delle cellule beta, nonché sui percorsi emergenti per la rigenerazione di nuove cellule beta.
Sostituzione delle cellule
- JDRF continuerà a basarsi sul successo nel trapianto di isole per progettare cellule ricostituibili che producono insulina da esseri umani e altre fonti senza la necessità di immunosoppressione cronica su vasta scala.
- JDRF farà leva su strumenti in evoluzione nell'editing genico e nella terapia genica per lo sviluppo futuro di cellule beta "designer" per la terapia sostitutiva.
Pancreas artificiale
- JDRF continuerà i miglioramenti iterativi nei componenti AP e nei sistemi automatizzati con funzionalità aumentate e un carico individuale ridotto.
- JDRF supporterà lo sviluppo, il quadro normativo e di responsabilità e il modello di business per dispositivi e algoritmi integrati ad accesso aperto, fornendo scelte e risultati migliori per le persone con T1D.
Terapie metaboliche
- JDRF sosterrà lo sviluppo e l'uso sicuro ed efficace di trattamenti aggiuntivi non insulinici per migliorare il controllo del glucosio e l'equilibrio metabolico generale, senza aumentare il carico individuale. Ciò include l'imminente decisione della FDA sulla seconda terapia ipoglicemizzante senza insulina per il T1D.
- JDRF sosterrà anche lo sviluppo di insuline "designer" di prossima generazione con profili mirati come reattività al glucosio o specifici per il fegato.
Advocacy: i principi dell'agenda di advocacy di JDRF continueranno a servire come base per gli sforzi di advocacy in evoluzione di JDRF nel 2019.
- Il programma speciale per il diabete ha portato a scoperte scientifiche, nuove terapie, innovazione nella tecnologia di prossima generazione e progressi verso una cura. La JDRF continuerà a spingere per l'impegno federale a dare priorità alla ricerca sul T1D, concentrandosi sul suo rinnovo a lungo termine, che scadrà il 30 settembre 2019. Ciò include l'incontro con i membri del Congresso, compresi i neoeletti, per costruire un forte sostegno bipartisan. Sosterremo di persona questa primavera al Government Day, quando i sostenitori della JDRF si recheranno a Washington, DC, per tenere oltre 500 riunioni con i membri del Congresso. Poi, a luglio, più di 160 bambini che vivono con il T1D si riuniranno nella capitale della nazione per il Congresso dei bambini della JDRF, dove condivideranno storie personali con i rappresentanti della Camera e del Senato degli Stati Uniti.
- JDRF continuerà a richiedere un maggiore accesso e adozione delle terapie T1D, che include rendere l'insulina più accessibile. In definitiva, riteniamo che l'uso di sconti debba essere eliminato dal sistema di distribuzione e copertura dei farmaci. La campagna Coverage2Control di JDRF continuerà a spingere gli assicuratori e i datori di lavoro a condividere sconti, includere l'insulina come medicina preventiva, spostare l'insulina ai livelli di beneficio di livello 1 o 2 e fornire la condivisione dei costi come "co-pagamenti" fissi in dollari. JDRF sosterrà anche la copertura degli attuali sistemi AP e dei sistemi futuri da parte di piani privati e Medicare.
- JDRF supporterà anche migliori prospettive per l'approvazione normativa delle terapie T1D, compreso il raggiungimento di nuove pietre miliari normative. Lavoreremo per creare strutture che accelerino l'approvazione delle terapie T1D, come l'utilizzo di risultati oltre l'HbA1C nel processo decisionale normativo e l'adozione di misure verso la qualificazione dei biomarcatori per aiutare ad accelerare la ricerca e lo sviluppo di terapie di prevenzione del T1D.
- JDRF sostiene fortemente la conservazione delle protezioni per le persone con condizioni di salute preesistenti e nel 2019 si opporrà alla legislazione che mina l'accesso a un'assicurazione sanitaria completa a tariffe simili a quelle delle controparti senza condizioni preesistenti.
T1 Internazionale
È stato un altro anno estremamente eccitante per T1 International.
2018:
- All'inizio del 2018, i sostenitori hanno tenuto riunioni a New York e Cincinnati per dare il via alla difesa a livello statale per la trasparenza nei prezzi dell'insulina più bassi.
- L'incontro di Cincinnati ha portato alla formazione dell'incredibile KOI # insulin4all Chapter che ha ottenuto così tanto in pochissimo tempo, assicurando anche che la crisi dei prezzi dell'insulina sia una priorità assoluta per la Task Force di risposta alle emergenze mediche del Kentucky Diabetes.
- Più avanti nel corso dell'anno, abbiamo assistito al lancio dei Capitoli in Oklahoma, Pennsylvania, Illinois e Colorado.
- Abbiamo fornito sessioni di formazione intensiva individuali a sostenitori negli Stati Uniti, Ghana, Germania, Kenya, Bolivia, Uganda, Indonesia, Pakistan, Ecuador e Costa Rica. Tutti stanno portando avanti piani dettagliati di patrocinio per migliorare la vita delle persone con diabete di tipo 1 nei loro paesi e ricevono guida e supporto continui da T1 International.
- A luglio, la nostra leader Elizabeth Rowley si è unita alla League of Diathletes - sostenitori del diabete di tipo 1 da oltre 10 paesi - a Londra per tenere una sessione di advocacy.
- Ad agosto abbiamo tenuto il nostro primo seminario completo di più giorni di formazione sulla difesa ad Accra, in Ghana. In collaborazione con la Fondazione Sonia Nabeta, abbiamo riunito dodici sostenitori di cinque paesi africani per un'intensa sessione di formazione di due giorni. L'anno prossimo, speriamo di riunire nuovamente questi sostenitori per promuovere i loro piani e consentire loro di formare la prossima coorte di sostenitori di Pamojan.
- Insieme ad altri sostenitori, abbiamo rappresentato # insulin4all alla Affordable Meds Now Conference, dove Elizabeth ha letto la potente dichiarazione di Nicole.
- La nostra ambasciatrice di beneficenza Nicole Smith-Holt è stata una potente sostenitrice durante tutto l'anno, specialmente a maggio quando T1I l'ha sostenuta per tenere una conferenza stampa fuori dall'assemblea degli azionisti di Eli Lilly.
- T1 International ha tenuto la nostra seconda dimostrazione annuale Eli Lilly con i partner People of Faith for Access to Medicines. C'erano più troupe di documentari sul posto, così come molti media tra cui TV, radio e stampa online. Le potenti immagini del giorno sono state condivise migliaia di volte e coperte da punti vendita locali e nazionali.
- Abbiamo tenuto altri incontri, fornito testimonianze di alto livello, creato nuove risorse, affrontato questioni in nuovi paesi, presentato come Price Fighting Heroes e siamo partner dell'entusiasmante OPEN Project, aggiungendo una prospettiva di accesso globale e convenienza a un esplorazione della tecnologia fai da te.
2019:
La crisi del prezzo dell'insulina continua ad essere in prima linea nelle conversazioni nazionali e globali e stiamo assistendo a mosse a molti livelli per abbassare i prezzi dei farmaci. Siamo orgogliosi che gran parte della nostra difesa sia alla base di questo progresso.
Il Consiglio di fondazione internazionale di T1 si è riunito a novembre per pianificare la direzione e lavorare per garantire risultati sempre più ambiziosi. Ci siamo impegnati a continuare la nostra focalizzazione veramente globale ea mantenere la nostra focalizzazione laser sulla nostra visione e missione. Abbiamo rilasciato la nostra prossima strategia organizzativa, che siamo entusiasti di condividere, e siamo entusiasti di reclutare un Program Manager USA.
* Grazie a tutte queste org per l'enorme sforzo che mettono da parte dei pazienti. Ecco un nuovo anno di grande impatto nel 2019! *